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Descuido de investigación sobre la efectividad de los servicios para personas con discapacidad alimenta la inacción de los gobiernos, dejando a muchos en la pobreza, escribe Ruth Douglas.

Si los legisladores quieren tantear la efectividad de las intervenciones en malaria, VIH o vigor materna, cuentan con evidencia científica adecuado. Pero cuando se prostitución de discapacidades, hay carestía de datos.

La prevalencia de discapacidades sí está adecuadamente cubierta, incluso si las cifras siguen en disputa. La Estructura Mundial de la Lozanía (OMS) calcula que aproximadamente mil millones de personas –el 15 por ciento de la población mundial– viven con una discapacidad, de las cuales 80 por ciento provienen de países de ingresos bajos y medios.

Pero lo que es más difícil de establecer es la disponibilidad y aptitud de las intervenciones destinadas a mejorar las vidas de este clan marginado, que puede confrontar barreras insuperables para una décimo plena en la sociedad y niveles desproporcionados de pobreza.

“Hay montones y montones de datos sobre personas que se quedan rezagadas, pero verdaderamente desconocemos las mejores estrategias para enfrentarla”, dice Hannah Kuper, directora del Centro Internacional para la Evidencia de Discapacidad, un clan de investigación de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (LSHTM, por sus siglas en inglés).

En un esfuerzo por corregir este malogrado, Kuper y sus colegas han producido un “carta de evidencias y brechas” de los estudios sobre la efectividad de las intervenciones para mejorar la vida de las personas con discapacidad en países de ingresos bajos y medios. Este carta es respaldado por el Área de Expansión Internacional de Gran Bretaña (DfID, por sus siglas en inglés).

“Encontramos cerca de de cien estudios, pero tienen problemas sobrado grandes. El primero es que casi todos se centran en la vigor, pero no abordan verdaderamente un crecimiento que incluya la discapacidad”, dice Kuper, explicando que el carta analizó la investigación en las áreas de vigor, educación, sustento, inclusión social y empoderamiento.

“El segundo problema fue que casi todos los estudios tenían muy muerto calidad. A menudo eran muy pequeños y con muchos problemas metodológicos”, agregó.

Cuando los datos estaban disponibles, se concentraban en un puñado de países: India, China, Irán, Sudáfrica y Turquía, mientras que de otros países no había nadie.

El resultado, señala Kuper, es que la inversión y la toma de decisiones en torno a las discapacidades están operando en una “zona escapado de evidencia”. Adicionalmente, los que ignoran el problema están siendo “liberados de responsabilidades”.

Con una inversión de 7 millones de libras (US$ 9,16 millones) del DfID, el LSHTM ahora está trabajando en diez evaluaciones de impacto para tratar de satisfacer algunas brechas de evidencia y descubrir lo que funciona al invadir las discapacidades en entornos de bajos bienes. Asimismo se está preparando un “portal de evidencia”, donde legisladores y tomadores de decisiones puedan encontrar la mejor evidencia adecuado en las diferentes áreas relacionadas con discapacidades.

“Hay montones y montones de datos sobre personas que se quedan rezagadas, pero verdaderamente desconocemos las mejores estrategias para enfrentarla”.

Hannah Kuper, Centro Internacional para la Evidencia de Discapacidad.

Enfoque holístico

Daniel Mont, codirector del Centro de Políticas Inclusivas con sede en Washington, argumenta que no son los datos en sí los que faltan, sino su estudio.

“La buena nota es que ahora hay mucha más atención y esfuerzo para tratar de compilar buenos datos sobre discapacidades… para monitorear los programas y evaluar su progreso a medida que avanzan”, dice.

“La mala nota es que tenemos un liberal camino por recorrer. A pesar de que la cantidad de datos está comenzando a aumentar, lo que está rezagado es el estudio: que las personas verdaderamente utilicen los datos”, afirma.

Al igual que muchos expertos en el campo, Mont enfatiza la importancia de que la investigación sobre discapacidades se incorpore a la investigación en otras disciplinas, con una maduro estandarización para asegurar que los datos sean comparables.

“No es que queramos que todos investiguen sobre discapacidad. Queremos que todos los que hacen investigación se den cuenta de que un porcentaje significativo de las personas que investigan tienen discapacidades, y eso debe tenerse en cuenta”, explica.

Kuper agrega: “Como movimiento sobre la discapacidad no podemos hacer mucho. Otros ensayos a gran escalera que analizan diferentes temas deben comenzar a incluir medidas sobre discapacidad y preguntarse, ‘¿esto igualmente funciona para las personas con discapacidad?’”.

La discapacidad y los ODS

La Memorándum 2030 de la ONU para el Expansión Sostenible se compromete a “no dejar a nadie detrás”, y reconoce la discapacidad como un tema transversal que debe considerarse en la implementación de todas sus metas.

Un mensaje alegórico de la ONU sobre discapacidades y crecimiento en 2018 declara: “La desatiendo de datos e investigaciones sobre la situación de las personas con discapacidad limita severamente la capacidad de la comunidad internacional de monitorear la situación de niños, jóvenes y adultos con discapacidad”. El mensaje hace un llamado para que se desglosen los datos en áreas como pobreza y anhelo para incluir las discapacidades.

Lorraine Wapling, consultora e investigadora de crecimiento inclusivo en discapacidad y crecimiento, quien realiza investigaciones sobre discapacidad y educación entre niñas, cree que los datos desglosados son cruciales.

“Si observamos la educación, es global encontrar datos desglosados por condición, antigüedad y posiblemente ubicación”, explica. Esto, dice, ayuda a resaltar cualquier diferencia en los resultados de educación basados en estas variables y a asegurar que los programas sean efectivos para todos. Sin retención, agrega: “Es mucho más raro encontrar este tipo de datos desglosados por estado de discapacidad, a pesar de que la discapacidad es una característica universal como el condición o la antigüedad”.

En el caso del Software de Desafío de la Educación de las Niñas de DfID, destinado a mejorar los resultados de educación para niñas marginadas en países en crecimiento, los datos se recopilaron utilizando el conjunto de preguntas del Camarilla Washington, que identifica discapacidades.

“El impacto que esto ha tenido en elevar el perfil de las niñas con discapacidad en los programas de educación común ha sido considerable porque casi todos los proyectos encontraron que tenían niñas con discapacidad en sus cohortes”, dice Wapling. “Los proyectos respondieron de guisa verdaderamente positiva, al introducir actividades e intervenciones para ayudar a eliminar las barreras en el educación”, asegura.

Sin retención Wapling, que es totalmente sorda, cree que la desatiendo de amplitud de este tipo de evidencia “simplemente refuerza la invisibilidad que las personas con discapacidad pueden padecer”.

Descuido de financiamiento

El financiamiento es claramente un problema importante cuando se prostitución de invadir la brecha de evidencia, regalado que la investigación sobre discapacidad tradicionalmente atrae mucho menos respaldo financiero que otras áreas de investigación en vigor y crecimiento.

“Los grandes donantes tradicionales no han estado financiando la discapacidad”, dice Kuper, y en consecuencia “ha venido cayendo en picada”.

“Creo que es verdaderamente importante que las agencias adopten la discapacidad como parte de su memorándum”, añade.

Ola Abualghaib, director de la secretaría técnica de la Asociación de las Naciones Unidas para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad, concuerda en que la inversión ha sido un obstáculo para el progreso, y dice que los principales actores en el crecimiento deben estar “más sensibilizados” en dirección a la discapacidad. La asociación tiene como objetivo apoyar a los gobiernos en la implementación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, establecida por la ONU en 2006.

“Es evidente que los gobiernos de los países todavía están luchando por comprender cómo pueden poner verdaderamente en destreza todos esos compromisos”, dice Abualghaib, quien quedó paralizada a la antigüedad de 14 primaveras por una cirugía para extirpar un tumor en su columna vertebral. “Hay un poco más de voluntad política –80 países han firmado y ratificado la convención– … pero el cambio ha sido muy gradual”.

No es que los gobiernos no quieran hacer, agrega, pero “incluso los gobiernos que quieren hacerlo todavía carecen de la evidencia necesaria para hacer ese cambio transformador”.

Artículo innovador publicado en la estampación Integral de SciDev.Net.

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